¿Discapacidad?

Este artículo (transcripción de una charla dada el 19 de julio de 2015 en Interludio) tiene dedicatoria, es una especia de carta teológica. Esta carta teológica es para mi hijo y para mi mamá.

Como papá de un niño que nació con malformaciones congénitas he tenido que enfrentarme a la vida de fe, a la Biblia y a la espiritualidad pensada para él. Más recientemente mi mamá adquirió (esperemos que de forma temporal) ciertas discapacidades (no puede tragar, no puede caminar, habla con dificultad), producto de varios aneurismas. Estas dos experiencias me impulsaron a hacer este recuento de todo lo que he venido pensando acerca de la discapacidad desde una perspectiva bíblica y cristiana.

En un tercer nivel, creo que el entender estos temas me ha ayudado a comprender que yo mismo poseo mis propias limitaciones y discapacidades y que la misma respuesta Bíblica para un no vidente, una persona en silla de ruedas o alguien con malformaciones congénitas, se puede aplicar a mi vida, aunque nadie vea o conozca mis limitaciones emocionales, relacionales, físicas o espirituales.

VACTERL

Nadie planea nacer con una malformación congénita. Ni ningún padre planea que su hijo nazca con luchas físicas de ninguna clase. Cuando naciste creímos que no lo lograríamos, el impacto fue catastrófico y devastador. Pero el amor todo lo soporta dice la Biblia y soportamos, soportaste.

Vinieron las otras luchas, paralelas al día a día en casa o en el hospital. Las preguntas inocentes pero dolorosas

¿Ya gatea?

¿Ya camina?

No aprendimos a cambiar un pañal, pero sí una colostomía. Una sonda nasogástrica o una cánula para oxígeno. Corríamos a buscar un lugar adecuado cada vez, donde pudiéramos cambiarte. Aprendí el poder que tiene la palabra “malformación” y la usé a gusto. Al llegar a un restaurante podía decir que “mi hijo tiene una malformación y necesita que los dos papás entren al baño con él para un procedimiento¨ de tal manera que nos dejaban entrar a ambos y no permitían entrar a nadie más.

Nunca olvidaré cuando se te explotó la bolsa de la colostomía en un vuelo a México. ¡Nada más imagínate! Menos mal fue al aterrizar. Y volví a usar la palabra mágica “discapacidad”. Así que desalojaron todo el avión y nos quedamos solos para cambiarte. Salimos de últimos.

Otro reto era la piscina, los juegos con otros niños, los peditos que inflaban la bolsa. Tu esófago hacia que vomitaras de 5 a 10 veces por día, en cualquier parte. Restaurantes, casas, carro… y volvimos a aprender y a salir sin VERGÜENZA. Es decir, nos volvimos sinvergüenzas. Luego los otros cuidados, las dilataciones anales que me mataban todos los días, 6 veces por día. La respiración, el oxígeno. Y de nuevo las preguntas de la gente, las sugerencias y comparaciones. Las hospitalizaciones, las oraciones, las miradas, las cicatrices.

Luego vino el proceso, ya sin colostomía, ¿sigue usando pañal? La gente pregunta inocentemente. Pero Santi, la respuesta natural y directa, aplaca toda segunda pregunta. Y todo sigue, las cosas que solo vos y nosotros sabremos y guardaremos.

Y cada etapa de tu vida traerá otros retos que, estoy seguro, irás resolviendo.

LA PALABRA DISCAPACIDAD.

Desde hace mas o menos 150 años el vocabulario ha ido cambiando. La mayor parte del tiempo se usaban palabras discriminatorias (lisiado, inválido). Pero en la actualidad podemos apreciar un vocabulario mas consciente, “personas con dificultad física” “movilidad reducida” “capacidades diferenciadas”. Yo he optado por usar la palabra “dis-capacidad” que no es lo mismo que “in-capacidad”. Sobre todo porque esta palabra es genérica, no especifica ni etiqueta de forma alienante. Así, en el fondo, todas las personas del planeta, tienen alguna dis-capacidad. Algunos física, otros emocional, espiritual, laboral, relacional…

DISCAPACIDAD, SANTIDAD Y EL PACTO.

¿Por dónde empezar a estudiar este tema en la Biblia? Lamentablemente debemos dar un paso amargo e iniciar por un texto duro. Un pasaje que se encuentra en el Antiguo Testamento, en el Código levítico, que es parte del Pacto de Dios con su pueblo. En este texto se habla de las cualidades o características que deben tener los sacerdotes.

Levítico 21:17-23

17 que le dijera a Aarón: «Ninguno de tus descendientes que tenga defecto físico deberá acercarse jamás a su Dios para presentarle la ofrenda de pan. 18 En efecto, no deberá acercarse nadie que tenga algún defecto físico: ninguno que sea ciego, cojo, mutilado, deforme, 19 lisiado de pies o manos, 20 jorobado o enano; o que tenga sarna o tiña, o cataratas en los ojos, o que haya sido castrado. 21 Ningún descendiente del sacerdote Aarón que tenga algún defecto podrá acercarse a presentar al Señor las ofrendas por fuego. No podrá acercarse para presentarle a su Dios la ofrenda de pan por tener un defecto. 22 Podrá comer de la ofrenda de pan, tanto del alimento santo como del santísimo, 23 pero por causa de su defecto no pasará más allá de la cortina ni se acercará al altar, para no profanar mi santuario. Yo soy el Señor, que santifico a los sacerdotes.»

Un texto crudo que prohíbe y, en lenguaje actual, comete discriminación contra aquellas personas que hayan nacido o que tengan alguna malformación. Algunos comentaristas intentan minimizar el golpe doloroso de este texto diciendo que se trata de una prohibición solo para las funciones sacerdotales. Sin embargo asalta la pregunta ¿por qué? ¿Por qué no puede una persona con algún defecto físico acercarse al altar de Dios y servir como sacerdote? ¿Acaso la perfección de Dios no admite a las personas con discapacidades o defectos físicos?. Otros comentaristas excusan el pasaje diciendo que, en realidad la prescripción solo prohíbe acercarse al altar, pero sí puede comer de lo sacrificado, es decir, que no limita toda función sacerdotal, sino solo las que tienen que ver con el Lugar Santo. Pero la pregunta es la misma ¿Por qué?.

Notemos que todas las malformaciones o defectos mencionados en el pasaje son visibles (excepto el del testículo) pero recordemos que para ser sacerdote probablemente debían ser examinados para verificar si estaban circuncidados. Este pasaje ha creado cierta teología que nos llega hasta el día de hoy. Algunas religiones han adoptado este texto y aún hoy no admiten personas con discapacidad dentro de las funciones sacerdotales. Lo que encontramos en el libro de Levítico es que el ritual y la santidad del Antiguo Testamento tienen que ver con la pureza, belleza y perfección. Y desarrolla una teología de que solo lo puro, perfecto y bello puede acercarse a la presencia del Dios puro, bello y perfecto. Esta teología se va desarrollando posteriormente añadiendo otros detalles, veamos un texto de Deuteronomio, capítulo 28:15-35

15 »Pero debes saber que, si no obedeces al Señor tu Dios ni cumples fielmente todos sus mandamientos y preceptos que hoy te ordeno, vendrán sobre ti y te alcanzarán todas estas maldiciones:

16 

»Maldito serás en la ciudad,

    y maldito en el campo.

17 

»Malditas serán tu canasta

    y tu mesa de amasar.

18 

»Malditos serán el fruto de tu vientre,

    tus cosechas,

los terneritos de tus manadas

    y los corderitos de tus rebaños.

19 

»Maldito serás en el hogar,

    y maldito en el camino.

20 »El Señor enviará contra ti maldición, confusión y fracaso en toda la obra de tus manos, hasta que en un abrir y cerrar de ojos quedes arruinado y exterminado por tu mala conducta y por haberme abandonado.

21 »El Señor te infestará de plagas, hasta acabar contigo en la tierra de la que vas a tomar posesión. 22 El Señor te castigará con epidemias mortales, fiebres malignas e inflamaciones, con calor sofocante y sequía, y con plagas y pestes sobre tus cultivos. Te hostigará hasta que perezcas. 23 Sobre tu cabeza, el cielo será como bronce; bajo tus pies, la tierra será como hierro. 24 En lugar de lluvia, el Señor enviará sobre tus campos polvo y arena; del cielo lloverá ceniza, hasta que seas aniquilado.

25 »El Señor hará que te derroten tus enemigos. Avanzarás contra ellos en perfecta formación, pero huirás en desbandada. ¡Todos los reinos de la tierra te humillarán! 26 Tu cadáver servirá de alimento a las aves de los cielos y a las bestias de la tierra, y no habrá quien las espante.

27 »El Señor te afligirá con tumores y úlceras, como las de Egipto, y con sarna y comezón, y no podrás sanar.

28 »El Señor te hará sufrir de locura, ceguera y delirio. 29 En pleno día andarás a tientas, como ciego en la oscuridad. Fracasarás en todo lo que hagas; día tras día serás oprimido; te robarán y no habrá nadie que te socorra. 30 Estarás comprometido para casarte, pero otro tomará a tu prometida y la violará. Construirás una casa, y no podrás habitarla. Plantarás una viña, pero no podrás gozar de sus frutos. 31 Ante tus propios ojos degollarán a tu buey, y no probarás su carne. Te quitarán tu burro a la fuerza y no te lo devolverán. Tus ovejas pasarán a manos de tus enemigos, y nadie te ayudará a rescatarlas. 32 Tus hijos y tus hijas serán entregados a otra nación; te cansarás de buscarlos, y no los podrás encontrar. 33 Un pueblo desconocido se comerá los frutos de tu tierra y todo el producto de tu trabajo; para ti sólo habrá opresión y malos tratos cada día. 34 Tendrás visiones que te enloquecerán.

35 »El Señor te herirá en las rodillas y en las piernas, y con llagas malignas e incurables que te cubrirán todo el cuerpo, desde la planta del pie hasta la coronilla.

Como vemos, las malformaciones se encuentran en un tratado en el que se enlistan todas las maldiciones habidas y por haber, debido a la desobediencia a Dios. Y de ahí, siguiendo la teología del Antiguo Testamento sobre nuestro tema, es que existe mucha “superstición” acerca de la discapacidad o las malformaciones congénitas. Se crea la idea de que todas estas cosas obedecen a una maldición, a un enojo de Dios, o a un rechazo del cuidado de Dios por culpa de la desobediencia. Ya sea de la persona misma o de sus padres o abuelos.

Esto nos lleva al corazón del problema para cualquier teología tradicional de la discapacidad. Las condiciones de discapacidad y enfermedades parecen estar vinculados con la acción divina intencional: nada más y nada menos que maldiciones. Todo esto aleja la teología popular y tradicional del pensamiento de que una malformación es una experiencia accidental, y completamente humana. Como anota Gordon McConville, lo que se desarrolla en Deuteronomio es la idea de que el pueblo de Dios debe ser santo, perfecto y puro. Y que todo lo demás, incluidas todas las otras naciones son simplemente “herem” o impuras, pecaminosas.

Creo que cualquiera que lea estos textos coincidirá conmigo en que hay algo que no está bien con esto. Nos choca, lo rechazamos. Y peor aún cuando nos damos cuenta que la frase “Ninguna persona con malformación” aparece unas 17 veces a lo largo de todo el Código Levítico. Por eso es importante añadir una visión cristológica sobre el tema.

La teología del Antiguo Testamento sobre lo santo y lo impuro, solo nos puede llevar a entender que todas esas malformaciones mencionadas son símbolos de todo lo que necesita ser redimido por Dios. Solo son símbolos de lo que está en necesidad de Dios. Y aquí, y esto me gusta mucho, entramos absolutamente todas las personas, todos necesitamos y todos somos impuros, tenemos defectos, tenemos malformaciones de algún tipo.

Notemos también que, en medio de todo esto, hubo una tendencia política que llevó esto al extremo, deseando construir una la raza superior. Se trata de los Nazis. Durante la Segunda Guerra Mundial mataron a muchísimas personas con discapacidades, físicas y mentales, los confinaron en campos de concentración, y a muchos de sus padres y parientes los esterilizaron forzosamente para que no se propagaran esas malformaciones.

Por eso, mi querido hijo, nunca, jamás, se te ocurra comulgar con esas ideologías de extrema derecha que ven en lo pobre, en la enfermedad, en la necesidad y en la debilidad, algo que hay que eliminar y no redimir. Pero justamente, la visión cristológica, nos lleva sin lugar a dudas, a pensar cómo el Evangelio transfigura todo este pensamiento mediante la imagen del siervo sufriente
Isaías 52:14

Muchos se asombraron de él,

    pues tenía desfigurado el semblante;

    ¡nada de humano tenía su aspecto!

Isaías 53:5

 Él fue traspasado por nuestras rebeliones,

    y molido por nuestras iniquidades;

sobre él recayó el castigo, precio de nuestra paz,

    y gracias a sus heridas fuimos sanados.

 De manera que Dios ofrece a Israel su propia belleza [mesiánica]. Dios viene a lo deformado, asume su agonía, ya sea moral o física, y atrayéndolo con él a su meta, lo transforma. De esta manera, se podría argumentar que el estigma de la discapacidad en todo el espectro se redimió en el sacrificio de un intachable y de-formado Cristo.

El se desfiguró, asumió malformaciones, físicas, morales, espirituales, relacionales, éticas, genéticas, generacionales, pecaminosas, maldiciones. El se deformó, él se, se desfiguró para redimir toda discapacidad, toda malformación y quitarle la carga de malicia, pecaminosidad, maldición, vergüenza y rechazo. Redime el estigma porque él asume toda malformación como propia y la da la belleza del Salvador. Podemos ver un ejemplo claro de esta redención en el mismo Antiguo Testamento: Jacob.

Génesis 32:24-25

24 quedándose solo. Entonces un hombre luchó con él hasta el amanecer. 25 Cuando ese hombre se dio cuenta de que no podía vencer a Jacob, lo tocó en la coyuntura de la cadera, y ésta se le dislocó mientras luchaban.

Jacob recibe una bendición justo después de haber quedado discapacitado de por vida. El luchó con Dios y con los hombres y venció. Es decir, el hombre que le da nombre a la nación y el fundador de la religión de Israel, ese hombre era justamente una persona que había quedado discapacitado de por vida. En ese momento todo lo que Levítico y Deuteronomio argumentaban tiempo atrás, es roto en mil pedazos porque un hombre con discapacidad ahora es capaz de llamar a un lugar Peniel, porque vio la cara de Dios. Su discapacidad no puede verse como una maldición (todo lo contrario, es el símbolo de la bendición que Dios le da), ni como un castigo. Su discapacidad es el símbolo de una elección divina.

Pero déjenme ir a otro texto de la Biblia, que debemos leer desde la perspectiva de la discapacidad.

2 Samuel 4:4

Y Jonatán hijo de Saúl tenía un hijo lisiado de los pies. Tenía cinco años de edad cuando llegó de Jezreel la noticia de la muerte de Saúl y de Jonatán, y su nodriza le tomó y huyó; y mientras iba huyendo apresuradamente, se le cayó el niño y quedó cojo. Su nombre era Mefi-boset.

Era nieto del rey asesinado, su padre, que era el heredero también había sido asesinado. Mefi-boset era el heredero al trono.

2 Samuel 9:1-8

9  Dijo David: ¿Ha quedado alguno de la casa de Saúl, a quien haga yo misericordia por amor de Jonatán?

2 Y había un siervo de la casa de Saúl, que se llamaba Siba, al cual llamaron para que viniese a David. Y el rey le dijo: ¿Eres tú Siba? Y él respondió: Tu siervo.

3 El rey le dijo: ¿No ha quedado nadie de la casa de Saúl, a quien haga yo misericordia de Dios? Y Siba respondió al rey: Aún ha quedado un hijo de Jonatán, lisiado de los pies.

4 Entonces el rey le preguntó: ¿Dónde está? Y Siba respondió al rey: He aquí, está en casa de Maquir hijo de Amiel, en Lodebar.

5 Entonces envió el rey David, y le trajo de la casa de Maquir hijo de Amiel, de Lodebar.

6 Y vino Mefi-boset, hijo de Jonatán hijo de Saúl, a David, y se postró sobre su rostro e hizo reverencia. Y dijo David: Mefi-boset. Y él respondió: He aquí tu siervo.

7 Y le dijo David: No tengas temor, porque yo a la verdad haré contigo misericordia por amor de Jonatán tu padre, y te devolveré todas las tierras de Saúl tu padre; y tú comerás siempre a mi mesa.

Lo debar “no palabra” en hebreo. Había un lugar, donde había sido escondido Mefi boset, que se llamaba, donde no se habla, el lugar del silencio. Ahora, notemos la percepción que tenía Mefiboset de sí mismo, se llama “perro muerto”. Porque según la legislación que leímos al inicio, él ya no podría ser ni rey, ni sacerdote, y todos pensarían que tenía una maldición, por el pecado de él o de sus padres. Pero el rey le dice una frase conmovedora y redentora a la vez: “Y tú comerás siempre en mi mesa”. La mesa del rey, cara a cara con el rey.

Santiago,

No permitas nunca que nadie te mande al lugar de la no palaba, del silencio, a lo debar, nunca permitas que te encierren en lo debar, porque ese es el lugar del dolor, el lugar de la mentira, el lugar de la soledad, del rechazo, de la vergüenza, el lugar de la depresión. Nunca permitas que te escondan, porque somos hijos de la luz y en la luz nuestras malformaciones y discapacidades han sido redimidas y honradas por el Cristo de la Cruz de la discapacidad. Y no importa como suene cuando caminas, ni importan tus cicatrices ni procedimientos. Has sido invitado a comer a la mesa del Rey, a verlo a la cara todos los días de tu vida. Dios restaura todo lo que parece roto, no porque lo cambie o lo elimine, sino porque lo dignifica para siempre, le quita el estigma de lo separado, de lo maldito y lo redime, lo hace sagrado.

PASANDO AL NUEVO TESTAMENTO 

Hay un texto en el que hay una persona con una malformación congénita, que le produjo ceguera. Es quizás el texto más largo en el Nuevo Testamento concerniente a una persona con discapacidad.

Juan 9:1-12

9  Al pasar Jesús, vio a un hombre ciego de nacimiento.

2 Y le preguntaron sus discípulos, diciendo: Rabí, ¿quién pecó, éste o sus padres, para que haya nacido ciego?

3 Respondió Jesús: No es que pecó éste, ni sus padres, sino para que las obras de Dios se manifiesten en él.

4 Me es necesario hacer las obras del que me envió, entre tanto que el día dura; la noche viene, cuando nadie puede trabajar.

5 Entre tanto que estoy en el mundo, luz soy del mundo.

6 Dicho esto, escupió en tierra, e hizo lodo con la saliva, y untó con el lodo los ojos del ciego,

7 y le dijo: Ve a lavarte en el estanque de Siloé (que traducido es, Enviado). Fue entonces, y se lavó, y regresó viendo.

8 Entonces los vecinos, y los que antes le habían visto que era ciego, decían: ¿No es éste el que se sentaba y mendigaba?

9 Unos decían: El es; y otros: A él se parece. El decía: Yo soy.

10 Y le dijeron: ¿Cómo te fueron abiertos los ojos?

11 Respondió él y dijo: Aquel hombre que se llama Jesús hizo lodo, me untó los ojos, y me dijo: Ve al Siloé, y lávate; y fui, y me lavé, y recibí la vista.

12 Entonces le dijeron: ¿Dónde está él? El dijo: No sé.

Unos decían él es, otros que se parece, él decía yo soy. Ese yo soy es el de una persona que salió de Lo debar, ya sin estigma ni vergüenza. Fue redimido. El no podía ir al Templo ni a la sinagoga por ser ciego…  ahora ya podía. Pero lo que es más importante en este texto es que, por fin, se registra el rechazo contundente de Jesús a la teología del Antiguo Testamento sobre la discapacidad como maldición, impureza, vergüenza y prohibición de acercarse a Dios. ¿Quién pecó?, le preguntan. Ninguno, responde. Y procede a dignificar.

ESBOZO DE UNA TEOLOGIA DE LA DISCAPACIDAD EN PABLO.  

Gálatas 4:13-15

13 pues vosotros sabéis que a causa de una enfermedad del cuerpo os anuncié el evangelio al principio; 14 y no me despreciasteis ni rechazasteis por la prueba que tenía en mi cuerpo. Al contrario, me recibisteis como a un ángel de Dios, como a Cristo Jesús.

Muchos argumentan que la prueba de la que habla Pablo en muchas ocasiones, era un problema espiritual o de índole emocional. Pero al parecer tenía una enfermedad física, notoria y crónica. Y que por ella había sido rechazado muchas veces. Tal parece que Pablo tuvo que lidiar toda su vida terrena con esta enfermedad. Y le provocaba dificultades, pero no por ella dejó de ser el gran Apóstol del que tenemos constancia en el Nuevo Testamento. El describe sus pensamientos acerca de lo que vendría después:

1 Corintios 15:42-44

42 Así sucederá también con la resurrección de los muertos. Lo que se siembra en corrupción, resucita en incorrupción; 43 lo que se siembra en oprobio, resucita en gloria; lo que se siembra en debilidad, resucita en poder; 44 se siembra un cuerpo natural, resucita un cuerpo espiritual. Si hay un cuerpo natural, también hay un cuerpo espiritual.

Para él su enfermedad sería completamente eliminada en la resurrección. Todo sufrimiento se iría. Así que, ya sea como el ciego de Betesda que fue sanado en esta vida, o como a Pablo, hay una esperanza inquebrantable, porque habrá resurrección en gloria, poder e incorrupción. Y esto me lleva al ultimo punto
DONDE NO HABRA MAS LAGRIMAS

Todo lo que he venido diciendo desde el inicio es que no hay nada incorrecto, impuro, oprobioso, vergonzoso o pecaminoso en una discapacidad. De eso no es realmente de lo que necesitan ser sanadas las personas con discapacidades. Podrían ser sanados de eso, pero ese no es el problema realmente. El problema, y de lo que deben ser sanados, es de la discriminación, de lo debar, de las actitudes de la sociedad con respecto a ellos. Jesús, como ya vimos ha dotado de honor y honra a la discapacidad.

Supongo que todos nos preguntamos cómo será nuestro cuerpo cuando resucitemos. Y esta pregunta es más intensa cuando alguien posee alguna malformación física o algún padecimiento.

Apocalipsis 21:4

Él les enjugará toda lágrima de los ojos. Ya no habrá muerte, ni llanto, ni lamento ni dolor, porque las primeras cosas han dejado de existir.»

Es decir, hay muchas razones por las que los seres humanos lloran, la discapacidad y la enfermedad y todas las cosas asociadas a eso, son causa de muchas lágrimas. Según el texto de Pablo, y según el Apocalipsis, todas las causas del dolor, de la debilidad, de la incapacidad, de la lágrima y de la tristeza, se irán para siempre. Y para no volver jamás. “lo que se siembra en debilidad, resucita en poder” (1 Cor. 15:43).

Quiero terminar retrocediendo a la vida de Mefiboset. Imagino cómo todo el protocolo de Palacio se rompió con su llegada, ahora todo debía modificarse para que él pudiera comer en la mesa del Rey. Pero se sentaba a comer con el Rey.

Lucas 14:15

Al oír esto, uno de los que estaban sentados a la mesa con Jesús le dijo:

—¡Dichoso el que coma en el banquete del reino de Dios!

SANTI, esta era mi carta, tengo escrita para dártela. Te amo con todo mi corazón, hijo del Rey de reyes, ahora pasa y cena en la mesa del rey.